Ett avslut och en nystart…

Jag har under lång tid längtat efter en nystart. Fri från sjukdom, vårdstrul och kränkningar från Försäkringskassan. Eftersom jag tyvärr inte kan styra över dylika ting har jag bestämt mig för att starta om där jag kan.

Tio års sjukdom ligger bakom mig nu. Långa år med daglig bearbetning för att förstå och hantera min situation. Mycket av det finns här i mina texter. Hur min framtid ser ut vet jag inte. Men jag känner att det har blivit dags att avsluta Livetsbilder. Inte sätta punkt. Men börja på något nytt.

Ta nästa steg.

Det här är inget ”Farväl!” – utan ett ”På återseende!”. Inget ”Hej då!”, utan ett ”Jag hoppas att vi ses!”.

Jag fortsätter skriva, men under annat namn i en annan form.

Annonser

Kunskap saknas där den behövs allra mest!

Jag har tidigare belyst vårdsituationen för Sveriges ME-sjuka. Så här i nära anknytning till internationella ME-dagen (12 maj) tänkte jag låta er ta del av lite siffor för att ytterligare spegla nuläget. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner i detta inlägg.

Undersökningen är gjord i ett internetforum för Riksförbundet för ME. Den är därför inte på något vis heltäckande, och ska mer ses som en glimt av hur situationen ser ut idag för RMEs medlemmar.

241 personer med varierande grad av ME svarade på undersökningen. Endast 6 procent av dem har ännu inte fastställd ME-diagnos. Majoriteten (94 %) har alltså ME-diagnos varav 72 procent uppger att de i nuläget får sin huvudsakliga vård via primärvården och 22 procent via specialistklinik. Övervägande delen (84%) av de med fastställd diagnos uppger dock att de har diagnosticerades via de specialistmottagningar som finns och har funnits. Andelen är lika hög i gruppen som nu har sin huvudsakliga vård i primärvården som i den med personer som har sin huvudsakliga vård hos ME-specialist. De flesta har alltså först diagnosticeras alltså hos specialist för att sedan gå över och få fortsatt vård i primärvården.

Undersökning vård RME.001
241 personer med varierande grad av ME svarade på undersökningen. Endast 6 procent av dem har ännu inte fastställd ME-diagnos. Majoriteten (94 %) har alltså ME-diagnos varav 72 procent uppger att de i nuläget får sin huvudsakliga vård via primärvården och 22 procent via specialistklinik.

 

Här är det på sin plats att påpeka att de av RME:s medlemmar som svarat på undersökningen med största sannolikhet inte är representativa för den totala gruppen ME-sjuka i Sverige. Det beräknas nämligen finnas mellan 10.000 och 40.000 med ME i Sverige och eftersom tillståndet är kraftigt underdiagnosticerat har troligtvis den största delen av de ME-sjuka i Sverige ännu inte fastställd diagnos. Varför fördelningen ser ut som den gör i RME går bara spekulera om, men det skulle kunna handla om en kumulativ effekt där många medlemmar fått diagnos över tid i kombination med att det troligtvis är en högre andel som redan är diagnosticerade som väljer att gå med i ett diagnosspecifikt förbund.

Något annat som behöver lyftas är att det finns flera troliga anledningar till att inte alla ME-patienter träffar ME-specialist: 1. Antalet specialistmottagningar är väldigt få i proportion till antalet sjuka. 2. Sjukdomens beskaffenhet gör att det är svårt eller rent av omöjligt för patienterna att resa till dessa mottagningar utan att riskera permanent försämring. Och 3. Vissa landsting nekar patienterna remiss till specialist och kunskapen i primärvården är så pass låg att många troligtvis inte får remiss eftersom diagnosen inte ens misstänks. Alla specialistmottagningar tar inte heller emot patienter via egenremiss.

Jag har också exempel på vissa fall där läkaren i primärvården säger att symtomen verka stämma överens med ME, samtidigt som de framhåller att den diagnosen inte kan ställas med trovärdigheten i primärvården. De låter bli att ställa diagnos för att patienten (och de själva?) inte ska bli ifrågasatta av andra läkare. Detta kan verka hänsynsfullt vid en första anblick – för vem vill få sin diagnos ifrågasatt för att läkaren som ställt den inte följt praxis? Men dessa läkares resonemang blir problematiskt då specialistvården för ME-patienter är så underdimensionerad och ojämlik. Dessutom vittnar många patienter som utretts via specialist om att deras diagnos ändå ifrågasätts av läkare primärvården.

Om inget görs på systemnivå för att förändra synen på och rutinerna kring diagnosticering, kommer det som av patienten uppfattas som en god gärning snarare bli något som cementerar dagens problem med diagnosens trovärdighet. I undersökningen finns också ett flertal personer erfarenhet av att primärvården helt vägrar att befatta sig med ME-sjuka, ofta med motiveringen att kunskap saknas. Detta är enligt mig den yttersta konsekvensen av att läkare motiverar sin ovilja att utreda med att de inte kan sätta diagnosen med trovärdighet.

Något som också måste nämnas innan ni läser vidare är att flertalet personer i undersökningen som nu har huvuddelen av sin vård hos ME-specialist, och är nöjda med den, har en långvarig vårdhistoria kantad av dåligt bemötande, feldiagnostik, felbehandlingar och försämring bakom sig.

När de gäller kunskapen om ME/CFS hos läkare sticker svaren hos gruppen som har sin huvudsakliga vård hos ME-specialist ut rejält. 74 procent uppger att de har en läkare som de bedömer kan mer än de själva om diagnosen. Det ska jämföras med 10 procent av gruppen som är diagnosticerad och har sin huvudsakliga vård i primärvården och 0 % av gruppen som ännu inte har en fastställd diagnos.

Någon kanske hävdar att detta är en naturlig fördelning med tanke på att personalen på specialistmottagningar bör ha en mer omfattande diagnosspecifik kompetens än primärvårdens allmänspecialister. Det är sant, men med tanke på att den största gruppen ME-sjuka är helt utelämnade till primärvårdens personal, bland annat på grund av den underdimensionerade specialistvården, är det ändå anmärkningsvärt att kunskapen är så låg bland primärvårdens läkare. En förutsättning för att ens kunna remittera vidare är ju att läkaren känner till och erkänner sjukdomens existens.

Undersökning vård RME.002Många av de som deltagit i undersökningen uppger att ME-specialister och primärvårdens läkare gör motstridiga bedömningar. I vissa fall har en ME-specialist utrett, diagnosticerat och startat upp symtomlindrande behandling, men primärvården har vid övertagandet både förnekat diagnosen och vägrat fortsätta eller sätta in behandling. Vissa patienter har då valt att bekosta symtomlindrande behandling via privat ME-specialist och låta primärvården ta hand om övrigt. Andra står helt utan möjligheter till behandling.

Vårdsituationen är i många fall så komplex och rörig att personerna inte anser sig kunna svara på frågorna i min undersökning. Flera olika vårdenheter kan exempelvis ansvara för olika symtomlindrande mediciner för samma patient. Andra kan ansvara för sjukskrivning och hjälpmedel. Patienterna har många olika vårdkontakter, som oftast inte samarbetar. Det förstärks ytterligare på grund av bristande personalkontinuitet och uppdelning av arbetsuppgifter mellan kommun och landsting. Trots att de flesta verkar ha väldigt många olika vårdkontakter uttrycker flera personer att de saknar ett team med olika yrkeskategorier runt sig.

Ett antal i gruppen som inte har kontakt med ME-specialist uppger att de har valt bort läkarkontakt i så stor mån det går eftersom kontakten med vården tar mycket energi och skapar mer problem än den löser. Den bristande kontinuiteten i primärvården gör också att sannolikheten att hitta en läkare som är villig att läsa på och fördjupa sin kunskap om ME minskar.

I denna undersökning svarade 21 procent att de har behov av hembesök. Av dessa får endast en liten del sina behov uppfyllda. Detta gäller alltså också gruppen som har sin huvudsakliga vård hos ME-specialist, där endast 33 procent av de som behöver får hembesök. I de övriga grupperna är siffran lägre, endast 11-13%.Undersökning vård RME.00321 procent av personerna i min undersökning uppger att de har behov av hembesök, och en fråga som behöver ställas är om det är det en rimlig siffra för denna patientgrupp?

Amerikanska vetenskapsakademien redovisar i sin konsensusrapport att 25 procent av patienterna någon gång under sin sjukdomstid är hem- eller sängbunda. Jag har tidigare skrivit om att många av de hembundna som jag har kontakt med enbart lämnar hemmet för vårdbesök, med svår symtomökning som följd. Det finns också de som inte alls kan ta sig hemifrån men ändå nekas hembesök, och därför inte har någon fungerande vård alls.

I en utav mina tidigare undersökningar uppger närapå hundra procent att de försämras av den belastning vården utgör, och över 17% svarade att de hade försämrats permanent i kontakten med vården. Därför skulle jag vilja hävda att andelen som verkligen behöver hembesök egentligen är högre, men att vårdens utformning inte tillåter det. Praxis är att en patient ska ta sig till vården om hen behöver vård.Undersökning vård RME.004När det gäller att få prova symtomlindrande behandling för ME är det rätt naturligt att gruppen som ännu inte har fastställd diagnos sticker ut. Där har sju procent fått prova symtomlindrade behandling, jämfört med 59 % i gruppen med ME-diagnos som har sin huvudsakliga vård i primärvården och 89 % av de som har den hos ME-specialist. Detta visar tydligt att de patienter som inte har tillgång till specialistvård i lägre grad får pröva de behandlingar som finns, oavsett om de har fastställd diagnos eller inte.

Till detta kommer den förvirrande uppdelningen av vården mellan primärvård och specialist som jag redan tagit upp tidigare.

Precis som att fler personer som har sin huvudsakliga vård hos specialist fått pröva symtomlindrande medicin, så har fler i denna grupp än de andra fått hjälp med hjälpmedel och energisparande strategier. Skillnaderna är dock inte lika stora, i alla fall inte på papperet – men området är stort och det kan därför finnas stora skillnader i vad patienterna fått för hjälp och stöd utan att det syns i undersökningen.Undersökning vård RME.005När det gäller hjälpmedel och strategier uppger dessutom flertalet att de själva fått ta reda på och initiera alla kontakter för att få den hjälp de behöver. Många har inge ens vetat om vilka möjligheter som finns förrän andra patienter berättat om sina erfarenheter. De finns också de som berättar att de har tagit upp behov av hjälpmedel med läkare som direkt nekat till att detta behövs. Läkare som agerar på detta sätt har heller inte satt patienten i kontakt med rätt personalkategori eller informerat om att patienterna själva kan kontakta exempelvis arbetsterapeut och sjukgymnast utan att först gå via läkare. Sedan tidigare vet jag också att många tyvärr nekas de hjälpmedel de behöver av både arbetsterapeut och sjukgymnast.

När det gäller respektfullt bemötande kommer ME-specialisterna närmast med sina 94%. Primärvården för de med fastställd diagnos kommer efter med 70 procent. I gruppen med personer utan fastställd diagnos uppger lite mer än hälften att de blir respektfullt bemötta.Undersökning vård RME.006Det här kan vi väl vara nöjda med? Nu kan vi väl slå oss till ro? Över 50 procent i alla tre grupperna är ju rätt bra siffror eller?

Inte för mig! Jag anser att det är en självklarhet att ALLA människor ska bli respektfullt bemötta i vården, oavsett diagnos och oavsett kunskapsnivå. Detta är därför en fråga där jag ser allt annat än 100 procent som ett nederlag.

Men – det är ändå inte den viktigaste frågan.

För vi måste komma ihåg att ett respektfullt bemötande från en person inom vården som saknar kunskap om ME, ändå kan innebära att möjligt stöd och behandling uteblir eller att en felaktig behandling förespråkas. Någon som är respektfull i sitt bemötande kan faktiskt också bidra till felbehandling och framkalla vårdskada. För goda intentioner ger inte alltid ett gott utfall, och är inte ett absolut skydd mot brister i patientsäkerheten.

Den här undersökningen visar på att vården saknar kunskap där den behövs som allra mest. För när det gäller förmågan att göra rätt bedömning när det gäller diagnos, hembesök, symtomlindring samt energibesparande hjälpmedel och strategier är kunskapen om ME avgörande.

Och primärvården saknar den, trots att det är där majoriteten av oss har sin huvudsakliga vård.


Mer att läsa om samma ämne:

En ambulerande ME/CFS-vård?
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1. Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2. Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande
Ett inlägg som inte borde behöva skrivas…

Att göra passiv eller mer delaktig?
Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS?

Läs också detta inlägg av Funkisfeministen:
Sluta skada ME-patienter!

Ett inlägg som inte borde behöva skrivas…

Jag är så oerhört frustrerad över att vården har så svårt att förstå PEM. Ett fenomen som för oss som själva har ME/CFS är så självklart, karaktäristiskt och genomgående. Och tyvärr ofta återkommande. Som alla oavsett svårighetsgrad på sjukdomen känner igen sig i. Av samtal med sjuka som träffat ME-specialist har jag förstått att det inte ens är säkert att sådana som de förstår hur PEM påverkar oss på djupet. Därför känns detta inlägg nödvändigt att skriva.

För den helt oinsatte vill jag berätta att PEM står för post-exertional malaise vilket betyder ansträngningsutlöst försämring. Det är ett av kriterierna för ME som måste finnas för att diagnos ska kunna sättas. I alla fall i de sammanhang där Kanada-kriterierna används, vilket vi gör i Sverige. Det är således något som ingen som möter ME-sjuka kan bortse ifrån. Ändå görs det. Ofta.

Symtomen varierar vid ME, och därför varierar även symtomen på PEM och graden av dem – både hos en och samma individ och mellan olika individer. Hur en person mår vid PEM skiljer sig dramatiskt från hur hen mår utan PEM, oavsett hur sjuk någon är. En försämring på grund av överbelastning kan hålla i sig i dagar, veckor och månader, och risken finns att den blir permanent.

Så här skriver Amerikanska Vetenskapsakademien om PEM i sin konsensusrapport:

”PEM is a worsening of a patient’s symptoms and function after exposure to physical or cognitive stressors that were normally tolerated before disease onset. Subjective reports of PEM and prolonged recovery are supported by objective evidence, including failure to normally reproduce exercise test results (2-day CPET) and impaired cognitive function. These objective indices track strongly with the presence, severity, and duration of PEM.”

Att PEM hör ihop med överbelastning och att ME innebär att de sjuka inte längre tål det som räknas som normal belastning gör vardagen mycket komplex. En ME-kropp reagerar nämligen helt annorlunda än en frisk kropp. Det som händer i kroppen hos friska vid högintensiv träning kan ses hos ME-sjuka redan i basala vardagsaktiviteter som att duscha eller resa sig från sängen. Det är problematiskt eftersom det gör det mycket svårt att undvika överbelastning. Vardagen behöver anpassas och utrymmet för återhämtning behöver vara stort med en medvetenhet om att den går mycket långsamt.

En bra beskrivning av det här finns i en minidokumentär från Australien som är gjord av vårdpersonal och forskare tillsammans med ME-patienter. Bilden här nedanför som kommer från den dokumentären jämför hur friska personer och personer med ME/CFS reagerar på fysisk aktivitet.

IMG_9619

Vi kan alltså konstatera att PEM utlöses av för stor mängd aktivitet i förhållande till personens kapacitet och att den därför varken går att minska eller bota med hjälp av aktivitet.

ME-sjuka riskerar överansträngning och PEM varje dag i sin basala vardag. Vårdmöten är vanligt förekommande, men ofta mycket krävande även hos de med mild ME. I ett av mina tidigare inlägg har jag berättat om en undersökning jag gjort just om hur ansträngande vårdbesök är.

I en grupp sjuka av blandad svårighetsgrad uppgav endast en person av 166 att hen aldrig blir försämrad av vårdbesök. För en överväldigande majoritet är vårdbesöken förknippade med en tillfällig försämring, dvs mötet med vården skapar ansträngningsutlöst försämring (PEM). För 60,8% sker detta vid varje kontakt med vården. Hela 17,5 procent av de tillfrågade uppger att de försämrats permanent vid vårdbesök och flera av dem uppger att de blivit permanent försämrade efter en utredning av hälsa eller arbetsförmåga.

Även om undersökningen är relativt liten och helt ovetenskaplig visar den ändå tillsammans med kunskapen som finns om PEM att det är av högsta vikt att vårdpersonal funderar över hur de kan undvika att försätta sina patienter i situationer som skapar överbelastning.

Jag har tyvärr hört ME-sjuka berätta om vårdpersonal som tycker att vi måste stå ut med konsekvenserna av vårdbesök, och jag har mött samma attityd själv. Som om PEM inte är något vi varken kan eller borde jobba på att undvika. Som att det i själva verket är vi som är klena. Eller att vi är bara är extra dåliga på att stå ut med symtomen.

Men PEM innebär inte bara ökade symtom att uthärda – att det känns värre – utan också större funktionsnedsättningar som begränsar vardagen och möjligheten att leva. Och då måste vi komma ihåg att ME-sjuka är mycket begränsade redan innan den ansträngningsulösta försämringen, även de som har en mildare variant av sjukdomen.

Att inte tåla belastning är inte samma sak som att förmågan att stå ut med svåra symtom är låg. Att kroppen reagerar annorlunda än tidigare är inte automatiskt kopplat till hur jag hanterar reaktionen. Någonstans känns det som att många (även vårdpersonal) tänker att problematiken som vi beskriver vid PEM handlar om en oförmåga hos oss att hantera sådant som är svårt. Inte om att våra kroppar reagerar annorlunda.

Men PEM är en extrem reaktion på en extremt låg belastning och handlar alltså varken om att ha en extremt låg mental toleranströskel eller om att ha extremt dåliga copingstrategier för att hantera de svåra symtomen.

Att vilja undvika PEM handlar om att vilja minska risken för att redan svåra symtom ökar och gör vardagen ännu mer komplicerad och begränsad. Vissa av symtomen som ökar av PEM, ökar dessutom i sig själv påfrestningen på kroppen, vilket i sin tur riskerar att trigga ytterligare överbelastning och PEM. En ond cirkel som kan ta mycket lång tid att bryta. Under tiden en person är överbelastad är tåligheten för belastning ännu lägre än vanligt, vilket ökar risken för att perioden med PEM förlängs. Vissa symtom kan dessutom försätta personer i uppenbart farliga situationer.

Varje period med överbelastning innebär också en risk för permanent försämring, och det finns inget sätt att på förhand veta om det är en övergående symtomökning eller inte. Bara av den anledningen bör vi sträva efter att PEM ska undvikas.

Symtomen på PEM är fruktansvärda – som att kroppen är i krig med sig själv eller utsätts för tortyr – och inget vården någonsin ens borde vara i närheten att nonchalera. För att ni verkligen ska förstå vad som händer när en person hamnar i PEM har jag bett några ME-sjuka dela med sig av sina erfarenheter:

”Vid lättare PEM får jag svullna lymfkörtlar, yrsel och influensakänsla (lite ont i kroppen, sjukdomskänsla, ont i halsen huvudvärk), Muskelvärken kan kännas som träningsvärk, så jag tror att det är att mjölksyra bryts ner. Får iskalla fötter och ibland händer och nästipp. Det kan också blir som att signalerna inte går fram från hjärnan, så benen glömmer hur man går (händer oftast när PEM kommer plötsligt, kanske mitt i en trappa. Blir ofta opraktiskt eftersom kroppen i början verkar vilja göra sig av med mycket vätska så jag måste på toa ofta). Ljudöverkänslig. Ibland vänder det här och blir bättre igen, ibland går jag vidare in i nästa fas: Vid svår PEM är det mer som att kroppen stänger av. Jag kan inte producera energi nog för att gå, sitta eller få armen att hämta koppen trots att jag är törstig. Ansiktet hänger strokeliknande och jag har svårt både att hitta ord och att forma dem med munnen (dvs både kognitivt och motoriskt). Pulsen ojämn, hjärtat slår väldigt hårt, andningen påverkas och blir svag och ytlig och jag känner mig döende. Kan få kramper och muskelryckningar – ofta en del av en muskel i en arm eller ett ben som sätter igång och hoppar.” (Sara)

”För mig är PEM mycket svåra smärtor i skallbasen, skalpen, ögonen, ansiktet och käken som bara de i sig däckar mig, influensakänsla, lätt feber, utmattning, mjölksyra i armar och ben (ej borsta håret), blir yr, svimfärdig då jag reser på mig, benen bär inte, fumlig, snubblar, tappar saker, går in i saker, tappar ord, får inte ut orden, svårt prata/ingen kraft, tål inte ljud/intryck, tappar kognition, svullna/ömma lymfkörtlar, dimsyn och smärta i/bakom ögon och svårt byta fokus på blicken, högre puls, extrem insomni, mm. Då det är/varit som värst orkar jag bara ligga i säng/soffa och gå på toaletten. Stirra i taket el blunda. Orkar knappt sitta upp och äta mat (någon annan lagat). Ibland orkar jag en ljudbok stundtals. Känns som är i dvala/koma och att varenda cell skriker och håller på att dö, behöver snabb energi, nu. Vid svår PEM har jag ingen kraft att sitta upp, hålla upp huvudet, lyfta armarna, benen viker sig under mig, det blir extremt jobbigt att andas, ingen kraft att prata, hittar inte ord el säger fel ord, hjärnan blir helt tom, går över huvud taget inte att tänka. Går inte att göra något annat än ligga ner, blunda och fokusera på att orka andas. Mitt normalläge är att jag behöver vila liggande 1-2 h per dag med ljudbok. Resten uppe men sitta i fåtölj eller kort aktivitet. Promenera 30 min 5 dagar i veckan. Lätt enkel hemmagjord yoga 20 min. Bastu 1 h per dag. En social aktivitet i veckan.” (Katarina)

”Jag känner mig döende. Hela kroppen stänger ner, jag går ner i dvala. Kan inte röra mig, inte prata, andas knappt eller ytligt. Det här stadiet brukar vara några timmar, upp till 6-9 timmar. Efteråt går jag på toaletten flera gånger och kan inte hålla mig de tre metrarna till toaletten. Så här mår jag efter jag ansträngt mig en bra bit över min gräns, mer vanligt vid intensiv ansträngning. Vid lättare PEM, är det lite olika beroende på vad jag gjort osv. Illamående, hjärtklappning, yrsel, tryck över huvudet, hjärndimma, ont i halsen, svårt att vara upprätt, värk, skakis på insidan mm. Det här varar allt från en kortare stund till ett par månader med något varierande symptom.” (Madeleine)

”Det kan inträffa både plötsligt och i efterskott. Inom loppet av några minuter ökar eller sjunker pulsen mycket hastigt. Jag får svårt att kontrollera musklerna och börjar ofta skaka som vid riktig feberfrossa, jag tappar koordination och styrka. Jag måste ligga ned omgående och tills så länge det tar för det att gå över. Jag får även overklighetskänsla, tappar ibland förmågan att prata ordentligt samt höra/förstå vad andra säger. Jag måste blunda och ha något som täcker ögonen. Jag får ibland massa ryck och rörelser i ögonen oxå. Jag upplever vid varje PEM oxå en känsla av att det sväller i huvudet. Som en blandning mellan bihåleinflammation och feberhuvudvärk. Ljud och ljuskänslighet ökar och jag upplever ofta en kraftig ökning av inre stress.” (Madelene)

”PEM för mig känns som jag blivit överkörd av en ångvält, får hjärtklappning, hårda hjärtslag, det gungar som om jag ligger i en öppen båt i hög sjö, obeskrivlig utmattning och som jag är klädd i en dräkt av bly, migrän ibland. Magkatarr passar också gärna på att slå till när kroppen är svag pga PEM. Vid PEM förstärks de symptom som jag har dagligen, som t.ex. halsont svullna lymfkörtlar mm, och nya symtom tillkommer. När jag har en för hög aktivitetsnivå över en längre tid så blir en del av de symtom jag annars bara har vid PEM permanenta, om jag då sänker min aktivitetsnivå kan de lindras igen men det kan ta lång tid.” (Åsa)

”Det ser väldigt olika ut varje gång, men oftast får jag iallafall väldigt ont i halsen, huvudvärk och feber. Jag blir mer ljus- och ljudkänslig. Jag tappar ord och har svårt att tänka klart. Jag har ingen värk annars, men kan få så mycket värk vid PEM att jag skriker rakt ut stundtals. Håller oftast i sig 2-3 dagar, men kan variera mellan 1-14 dagar. Vid svår PEM behöver jag stänga in mig i ett mörkt och tyst rum. Men oftast klarar jag av att titta på tv eller lyssna på nåt så länge ljudet är behagligt. Ligger ner större delen av dagen och behöver hjälp med att ordna mat för att jag ska få i mig något. När jag inte har PEM är jag oftast ”aktiv” 3-5 timmar per dag.” (Anonym)

”När jag får PEM så ökar alla mina symtom, såsom influensasymtom, mer värk, ökad muskelsvaghet, kramper kommer oftare, ökade magproblem oftast diarréer, feberkänsla eller feber, koncentrationsförmåga minskar, har svårare att hitta ord och prata, mer ljud-, ljus och doftkänslig, överkänslighet mot mat ökar – kan t.ex inte äta tomater vid PEM. Mina lymfkörtlar gör mer ont vid PEM och jag får även väldigt kalla händer, fötter och näsa. Jag blir oftast helt sängliggande den första tiden och sedan får jag anpassa vardagen ännu mer tiden efter det, tills jag (förhoppningsvis) återkommer till min normalt låga aktivitets-/funktionsnivå.” (Ulrika)

”Jag kan få ovanligt tuffa PEM-reaktioner, trots ”moderat” ME/CFS i övrigt. Vid lätt PEM ökade ”influensakänningar”, subfeber, muskelsvaghet, smärtor mm. Vid svår PEM även kräkningar/diarréer, uttorkning/komplikationer = akutsjukvård, nu senast ambulans/inläggning.” (Pernilla)

”Förutom feber, influensakänsla och markant värre kognitiva svårigheter så får jag ökade problem med POTS och ortostatism. Min vilopuls blir högre, jag blir fysiskt mycket svag (kryper eller körs i rullstol 3 meter till badrummet om det blir riktigt illa) och jag kan i princip inte vara upprätt mer än några sekunder innan jag börjar skaka fruktansvärt och få väldigt hög puls. Mitt blodtryck dippar så varje gång jag reser mig så svartnar det för ögonen. Jag blir så enormt fysiskt svag att jag behöver mycket hjälp men samtidigt så blir ljud- och ljuskänsligheten så abnorm att jag inte tål att ha andra människor i samma rum. När jag får riktigt svår PEM kan jag börja kräkas och då blir det våldsamt och jag svimmar, för mitt blodtryck har inte en chans att klara av något så ansträngande samtidigt som blodvolymen krymper och blodtrycket därför sjunker. Det är potentiellt farligt, ändå är ingen i vården intresserad av att göra en krisplan. (Funkisfeministen)


Läs också gärna min serie om ME/CFS och skador i vården med start i detta inlägg:
En ambulerande ME/CFS-vård?

10 vanliga missuppfattningar om ME/CFS

Det här inlägget tar upp några vanliga missuppfattningar om ME/CFS som finns allmänt i samhället, i vården och hos myndigheter. Mycket av det bygger på okunskap och fördomar – och är sådant som ställer till stora problem för patientgruppen i många olika sammanhang.

1. ME/CFS är bara inbillning:
Nej, det är en sjukdom och den är allvarlig. Enligt amerikanska vetenskapsakademin (Institute of Medicine/National Academy of Medicine) är ME/CFS en allvarlig, kronisk, komplex och systemisk sjukdom som ofta och dramatiskt begränsar aktivitetsförmågan hos drabbade patienter. En systemisk sjukdom  är en somatisk sjukdom som är utbredd över ett eller flera organsystem.

2. ME/CFS är något nytt – en ”modediagnos”:
Sjukdomen finns dokumenterad redan på 1930-talet och har sedan 1969 klassificerats som en neurologisk diagnos av WHO (ICD 10). Den är således inte något nytt påfund.

3. ME/CFS är en psykisk sjukdom:
Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC skriver att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom. De listar fem områden som studeras som potentiella orsaker till ME/CFS: infektioner, immunsystemförändringar, störd energiproduktion, dysfunktioner i HPA-axeln samt genetiska faktorer.

4. ME/CFS är sällsynt:
Enligt internationella studier varierar prevalensen (förekomsten) av ME/CFS mellan 0.1-0.6% beroende på vilka kriterier som används. För att en diagnos ska betecknas som en ovanlig eller sällsynt ska den finnas hos högst 100 personer per miljon invånare. För att något ska räknas som folksjukdom ska mer än 1% av befolkningen drabbas. Om vi jämför dessa begrepp med varandra i antal innevånare i Sverige ska en sällsynt diagnos innefatta under ca 1000 personer, förekomsten av ME/CFS beräknas landa någonstans  mellan 10 000 – 60 000 medan en folksjukdom innefattar mer än 100 000 innevånare.  Även om vi skulle beräkna prevalensen för ME/CFS med de allra snävaste kriterierna är räknas det alltså inte som en sällsynt sjukdom – däremot är den fortfarande okänd för väldigt många.

5. Barn kan inte få ME/CFS:
Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC konstaterar att den allvarliga kroniska multisystemsjukdomen drabbar människor i alla åldrar, även barn och ungdomar. Tonåringar drabbas i större utsträckning än yngre barn. En Pediatrisk primer har sammanställts av internationella barnläkare med erfarenhet av ME/CFS, den finns att läsa här.

6. Någon med ME/CFS är alltid sömnig:
Media använder ofta bilder på människor som gäspar eller som somnat över sin lap-top för att illustrera artiklar om ME/CFS. Det leder tankarna till att människor med sjukdomen är sömniga. Diagnoskriterierna säger förvisso att en sömnstörning måste finnas, men en sömnstörning innebär inte per automatik att någon är sömnig. Det handlar i stället om att inte känna sig utvilad efter sömn eller att ha en störning i sömnmönster, sömnkvalitet och/ eller dygnsrytm. Dessutom är inte sömnstörningen hela sjukdomen utan bara ett av många kriterier.

7. Personer med ME/CFS mår bättre om de tränar:
Ett av huvudkriterierna för ME/CFS är att sjukdomen försämras på grund av ansträngning. I stället för att må bättre av att röra på sig mer gör det alltså patienterna tillfälligt eller permanent försämrade. De studier som visat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis utökad träning (GET) förbättrat sjukdomen har dels haft vida kriterier – och därför omfattat andra tillstånd än ME/CFS – och dels visat sig haft både bristande forskningsdesign och manipulerade resultat.

8. Alla med ME/CFS är sjuka på samma sätt:
Det finnas ännu ingen biomarkör som kan användas av läkare för att ställa diagnos, därför används internationellt fastställda kriterier. I Sverige används Kanadakriterierna där ansträngningsutlöst försämring, sömnstörning samt smärta är huvudkriterier som alla patienter måste uppfylla. Övriga symtom (neurologiska, kognitiva, autonoma, neuroendokrina samt immunologiska manifestationer) kan variera ganska stort samtidigt som patienten ändå till fullo uppfyller kriterierna för diagnosen. Det gör att patienternas symtombild både liknar varandra och kan se väldigt olika ut. Alla patienter har en kraftigt nedsatt aktivitetsnivå, men hur nedsatt den är varierar både mellan olika individer men också hos samma individ över tid.

9. ME/CFS-sjuka fejkar bara:
Vissa reagerar på att personer med ME/CFS inte ser sjuka ut och verkar friska när de ses. Ett av huvudsymtomen vid sjukdomen är ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise PEM) vilket skulle kunna liknas vid allergi mot aktivitet. Precis som vid andra allergier kan reaktionen på det man inte tål komma direkt eller fördröjt. Den ansträngningsutlösta försämringen innebär att symtomen förvärras under mer än 24 timmar, i vissa fall blir försämringen permanent. Konsekvensen blir att en person med ME/CFS i många fall kan genomföra en begränsad aktivitet utan att det märks i stunden men ändå få en kraftig överbelastningsreaktion senare. En fjärdedel av de sjuka syns sällan ute i samhället då de är hem- eller sängbundna och kraftigt begränsade av en extrem belastningskänslighet som ger svåra symtom av de mest basala vardagsaktiviteterna.

10. ME/CFS-sjuka är människor som utnyttjar systemet:
Att utnyttja systemet med hjälp av en sjukdom som ME/CFS är inte möjligt. Visst, det finns ännu inte något sätt att i klinisk praxis bevisa att sjukdomen existerar vilket öppnar upp för fusk. Men avsaknaden av objektiva fynd, okunskap och fördomar är dock något som gör att denna grupp ofta misstros och misstänkliggörs. Därför står många utan både adekvat vård och ersättning från sjukförsäkringen trots svåra symtom och en kraftigt begränsad vardag. Att välja en sjukdom som ME/CFS för att utnyttja systemet är alltså inte särskilt lönsamt.


Den som vill veta mer om var forskningen står idag när det gäller ME/CFS kan läsa denna artikel som är en förklaringsmodell baserad på den vetenskapliga litteraturen med ursprung i biomedicinsk forskning:
Infection Elicited Autoimmunity and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An Explanatory Model

Många kallar fortfarande ME/CFS för det mycket missvisande namnet kroniskt trötthetssyndrom. Varför jag inte använder det namnet då jag skriver kan du läsa mer om i detta inlägg:
Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Hittills i serien om vårdskador hos personer med ME/CFS har vi pratat om vårdskador i samband med diagnostiska fel, läkemedel, utredning, behandling, bristande tillgänglighet samt brister i kommunikation och kompetens. Nu har turen kommit till vårdens mellanmänskliga möten.

Forskning visar att gott bemötande från vårdpersonal påverkar läkningsprocessen positivt. Men vilken koppling har bemötande till vårdskador?

Som grund för detta inlägg är det viktigt att förstå att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom, att ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar, att för hög belastning också kan få en permanent försämring till följd och att tillståndet är underdiagnosticerat samt att specialistvården är kraftigt underdimensionerad.

Bristande bemötande innebär en emotionell belastning som hos en person med ME/CFS kan utlösa PEM och är därmed också en risk för permanent försämring. Hos dessa patienter innebär alltså dåligt bemötande inte bara en risk för sekundär psykisk ohälsa utan att själva grundsjukdomen försämras. Överkänsligheten för emotionell belastning finns även med som en del av Kanadakriterierna som används för att ställa diagnosen ME/CFS:

”Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning som kan leda till försämring och/eller ångest.”

I Socialstyrelsens samlade stöd om patientsäkerhet finns bemötande med som ett helt eget riskområde för vårdskada. De skriver bland annat:

”Brister i bemötandet mellan patient och personal kan leda till brister i kommunikationen och informationen. Det kan i sin tur leda till patientsäkerhetsrisker. Det kan hända till exempel om hälso- och sjukvårdspersonalen inte uppfattar patientens eller närståendes oro och missar en annalkande risksituation, eller inte får en klar bild av symtom och sjukdom och därmed vidtar åtgärder som inte är adekvata. Brister i bemötandet kan även leda till att patienten inte följer ordinationer och behandlingsrekommendationer, att patienten inte återkommer trots att hens tillstånd kräver det samt att patienten eller personalen inte uppfattar väsentlig information.”

Risken för vårdskador hänger inte bara ihop med hur vårdpersonal bemöter patienter utan det finns också risker som kommer ur hur vårdpersonal bemöter varandra:

”Hälso- och sjukvårdspersonalen är beroende av varandra och det är viktigt att behandla varandra respektfullt. Nedsättande, förödmjukande eller aggressivt beteende kan leda till att den medvetna närvaron i arbetssituationen minskar, och till att teammedlemmar inte kommunicerar information, bedömningar och risker. Det kan i sin tur leda till allvarliga misstag eller beslut som fattas på ofullständiga grunder.”

Socialstyrelsen hänvisar i avsnittet om bemötande till en fördjupning i Kunskapsguiden. Här beskriver de vad ett möte mellan vårdpersonal och patienter ska präglas av:

”Varje möte är unikt och behöver anpassas efter patientens behov och förutsättningar. Två experter möts på lika villkor – vårdpersonalen är expert på det kliniska, patienten är expert på sig själv. Centralt i varje möte är att ge patientens unika berättelse utrymme, lyssna och agera på den.”

Jag ställde en fråga till personer med ME/CFS i ett forum på Facebook: Har du blivit dåligt bemött i vården och hur har det i så fall påverkat din relation till vården?

Bemötande RME.002.jpg
Ett cirkeldiagram som visar svaret på frågan Har du blivit dåligt bemött i vården och hur har det i så fall påverkat din relation till vården? Resultatet redovisas i texten nedan.

Av de 151 personerna som svarade hade hela 97% blivit dåligt bemötta inom vården. För en stor majoritet, 73%,  påverkar det ofta upprepade dåliga bemötandet varje möte med vården, även de möten som i sig själva är bra. Endast tre procent, dvs fem av 151 personer, anger att de aldrig blivit dåligt bemötta.

Även om denna undersökning inte på något sätt kan göra anspråk på att vara vetenskaplig så är siffrorna oroande och speglar väl den bild jag fått av många års kontakter med andra drabbade. Redan för ett år sedan skrev jag ett inlägg just om detta och uppmanade till emotionellt ansvar:

”Alla patienter behöver ett gott bemötande. Utan undantag. Men det är i fall som dessa – där emotionell påfrestning i sig själv hotar att försämra grundsjukdomen – som det blir så påtagligt att bra bemötande inte är någon kuriosa. Därför är det viktigt att tala om att det inte bara är den sjuke som måste ta hand om sina känslor inför hur sjukdomen påverkar livet. Om inte anhöriga, närstående, vård- och myndighetspersonal tar ansvar för sitt bemötande och sina egna känslor i mötet med den sjuke kan det ställa till svår skada!”

Om personer med ME/CFS i hög grad blir dåligt bemötta i vården betyder det att de i lika hög grad riskerar vårdskador på grund av detta – och då inte bara på grund av risken för försämring utifrån sjukdomens karaktär. Vården behöver inte bara ökad kunskap och snabbare implementering av forskning utan måste i allra högsta grad förändra sin attityd och bemötande av personer med misstänkt eller fastställd ME/CFS.

Läkarförbundets ordförande Heidi Stensmyren sa i TV4:as Nyhetsmorgon idag att det tar 15-17 år (!) i Sverige innan nya forskningsrön är fullt implementerade i vårdverksamheten. Ett anständigt bemötande som inte skadar borde vi dock redan ha på plats då det inte är avhängigt diagnosspecifika forskningsresultat. Det är dags nu för vårdens ledarskap att göra klart att också ME/CFS-sjuka ska behandlas med värdighet och respekt!

Ett flertal personer med ME/CFS har varit villiga att dela med sig av sin erfarenhet av vårdens bemötande och de påföljande konsekvenserna. Det är enkelt att konstatera att deras erfarenhet ligger rätt långt ifrån målbilden i Socialstyrelsens samlade stöd för patientsäkerhet:

”Okunskapen, arrogansen, fördomarna, nedlåtande attityder, felaktiga diagnoser, råd och behandlingar gjorde mig allvarligt sämre och påverkar framför allt mitt förhållande till vården. När min blindtarm sprack mycket illa för 5 år sedan avvaktade jag i 4 dagar med att söka vård, ville/orkade inte bli ifrågasatt och hånad igen. Slutade med att blindtarmen sprack rejält illa och 5 dygn på sjukhus.” (Anonym)

”Jag har blivit nekad vidare vård och fått höra att det inte finns mer att göra. Läkare har skrattat mig rakt upp i ansiktet och sagt att ME det finns inte, den sjukdomen tror de inte på över huvud taget. Så det får jag söka vård på annat håll och på egen hand. Jag har legat i kramper på en säng på akuten i tre timmar sen hemskickad utan någon som helst hjälp. Att bli misstrodd och känna att man inte får hjälp gör att jag drar mig i det längsta att tex åka in på akuten. Eftersom känslan är att jag ändå bara blir misstrodd så jag mår bättre att ligga hemma och krampa eller vrida mig i smärtor, för där är det i alla fall ingen som misstror mig.” (Natali Sundkvist)

”Det är väl okunskapen om ME som påverkat mig mest negativt. Det har inneburit att jag gått emot symtomen och fått höra att det enbart är psykiskt. Även fått höra att jag är hypokondriker dock med andra ord. Att få höra att det inte är något fysiskt fel på mig när jag inte ens kunde stå på benen eller klarade några intryck var jättetufft. Nu har jag tack och lov fått diagnos och har läkare som tror på mig. Det betyder mycket. Men har alltid med mamma när jag träffar en ny läkare. Innan nya möten med sjukvården tänker jag hur bemötandet kommer bli. Känner en oro över akutbesök och hoppas verkligen jag inte behöver den typen av vård. Besöken på akuten har varit allt annat än bra.” (Thèrese)

”I dag var jag på vårdcentralen, mötte en bra straffetläkare. Men så kom jag på när jag kom ut att jag ju har mediyoga i dag och jag kände att min rygg nog inte klarar det. Tänkte jag säger till i receptionen. Hon där var dock sur och tvär och tyckte jag kunde avbokat redan i går, ”för jag visste väl redan då?”. Jo, men jag hoppades på ett mirakel hos läkaren! ”Jaja, hur som helst får du betala straffavgift”. Hur mycket är det frågar jag? ”Det har jag ingen aning om, vi skickar ju bara det vidare”. Bemötande gjorde mig, fylld av värk och med värdelöshetskänsla, så ledsen att jag grät på vägen hem. Jag kan betala straffavgiften, det är ok om reglerna är så. Men ett bättre bemötande hade jag önskat.” (Maria)

”Läkare 1: Nej, sånt här händer ofta unga kvinnor i din ålder. Det är inget fel på dig.
Läkare 2: ME är ingen sjukdom, det är bara en slaskdiagnos.
Läkare 3: Det är för folk som är sjuka på riktigt.
Läkare 4: Varför sitter du i rullstol?!?!?!
Alla efter befintlig ME-diagnos.” (Anja)

”Under de tio odiagnosticerade (och utan vetskap om att diagnosen fanns) år jag sökte vård och alltid fick höra av det inte var något fel på mig (efter tio min anamnes och några enkla blodprover), och antydningar till att det var psykisk, så började jag tvivla mer och mer på mig själv. Pendlade mellan att tänka att
1 jag bara var lat, svag och otränad för att jag var så vek i psykiskt så jag inte kunde puscha mig själv i träning
2 att allt var psykosomatiskt och jag var så psykiskt sjuk att jag inte ens fattade själv att jag var psykiskt sjuk, att jag borde lägga in mig på frivillig tvångsvård psyk
3 att jag visst var fysiskt sjuk och lade ca 2-3 timmar per dag på att fundera, kartlägga vad som utlöste symptom, läsa massa på nätet osv.” (Josefin 30 år)

”På Stora Sköndal är jag aldrig rädd! Men alltid annars. Till och med på mammografi är jag rädd för att de ska ifrågasätta rullstolen eftersom jag kan stå vid maskinen. Man har fått så många himlande blickar och även hånskratt att det påverkar varje vårdbesök. Och pga att vården är så otillgänglig för svårt ME-sjuka, skjuter jag i det längsta upp utredningar som behöver göras, t ex har jag gått med magproblem i flera år som jag först nu ska utredas för eftersom jag inte gått till läkare förrän det är så illa att jag inte längre har ett val. Skulle jag få en tumör skulle jag kunna gå med den i 4 år innan jag orkade gå till läkare, både pga av rädsla för försämring av otillgängligheten och för att det krävs psykisk styrka att stå upp för sig själv i vården, styrka som jag inte längre har.” (Anja)

”Bemöttes av neurolgmottagningens överläkare som stödde en annan ny examinerad läkare. Överläkaren gjorde en utförlig undersökning med bland annat känsel koll . Jag ombads säga till vid förändringar i min känsel upplevelse o då jag gjorde det avbröt denne genast undersökningen med orden ” det var det jag trodde” Sen tog överläkaren med sig den andra utan ett ord till mig in till ett annat rum. Därefter kom den ny examinerade läkaren in o beskrev att jag hade ”funktionella symtom” o att det brukar släppa då man som patient fått diagnosen. Hänvisades till KBT o sjukgymnastik åter till min husläkare.” (Lotta Svensson)

”En neurolog undrade varför jag skulle träffa en neurolog. Jag svarade ”för att ME är klassat som en neurologisk sjukdom”! (Borde vara lika naturligt som att en hjärtsjuk träffar en kardiolog, eller…?) Svaret jag fick av neurologen var : Jaha, men vi neurologer tycker inte ME är en neurologisk sjukdom!” (Anna)

”Jag har även efter diagnos träffat flera läkare som säger att de tror på mig och på sjukdomen och nickar instämmande medans jag berättar om hur jag mår och varför jag inte kan jobba, så jag har känt mig trygg, för att sedan komma med ett helt orimligt förslag som visar att det bara tror det är psykosomatiskt och knappt har lyssnat på vad jag sagt. Alternativt har de hållt god min under besöket för att sedan skicka hem ett läkarintyg där det står något helt annat. Alla dessa möten har gjort att jag numera har Extremt svårt att lita på läkare, väger varje ord de säger för att försöka förstå om de tror på mig eller ej, tolka minsta lilla signal som att de kommer svika mig snart, spenderar veckor innan ett planerar läkarsamtal av att ligga vaken på nätterna och fundera på exakt hur jag ska uttrycka mig för att få hjälp och inte bli stjälpt. Superstresspåslag innan och på läkarsamtalet. Allt detta tar enormt mycket energi. ” (Josefin 30 år)

”Fysioterapeut 1: skrev ”rörelserädsla” i journalen och hänvisade till psyk, när jag bara gjort 1-2 ”Hitlers hund” dagligen ist f de ordinerade 10 men ändå fått muskelinflammation.
Fysioterapeut 2: Berömde bara när överansträngde mig, sa att jag behöver anstränga mig mer.
Fysioterapeut 3: Ignorerar att mina ben skakar av ansträngning, jag har för många grejer att hålla reda på för att komma på att säga stopp. Först när min man kommer in i rummet och säger ifrån slutar hon pusha mig. Kraschade efter varje besök tills jag slutade gå hos hen. Obs! ME-specialiserad fysioterapeut.” (Anja)

”När jag hade varit på Gottfrieskliniken och äntligen fått rätt diagnos så fick jag höra av min husläkare (som jag haft sen -96 när min ME kom) att den sjukdomen finns inte, den hade han inte läst om när han gick sin utbildning. Hade jag haft en husläkare som verkligen tog sig tid och som inte efter 5 min bestämt sig för att jag hade utmattningsdepression återigen så hade jag förmodligen haft ett bättre liv än det jag har nu. Han ändrade ändå min diagnos, eller la till den men koden blev den rätta. Jag som haft han så länge trodde att han skulle säga, men är det detta du har haft liksom, och vilja lära sig något om ME. Men icke.” (MEalltidvila)

”Dåligt bemötande gör att jag sen flera år tillbaka aldrig går ensam på något läkarbesök eller liknande. Spelar ingen roll vad jag söker för. Bland annat fått höra att jag är för ung för att vara så sjuk och nekats sjukskrivning. Även blivit ytterst dåligt bemött på TMU av en arbetsterapeut som ifrågasatte varför jag fått barn när jag var så sjuk, om det var planerat och frågor ingående om vår ekonomi och boende. Ren nyfikenhet, jag kände mig helt ifrågasatt om rättigheten till att ha ett så normalt liv som möjligt trots sjukdom.” (Fredrika 30 år, sjuk i 8 år)

”Om jag ska försöka sammanfatta så är en viktig faktor vårdens syn på ME som något smutsigt och skamligt, som något de inte vill befatta sig med. Som om ME vore äckligt eller moraliskt dåligt och vårdpersonal skulle riskera att själva få negativ stämpel om de ställde ME-diagnos. Det tydligaste exemplet på det är väl att många personer i vården funderade på ME och till och med ansåg att symtomen pekade mer på ME än utmattning men ändå valde utmattningsdiagnos. Den andra centrala faktorn är alla felbehandlingar, antingen pga vägran att erkänna att det är ME eller pga okunskap och desinformation. Att jag är sängliggande mer än 23 timmar per dygn är en konsekvens av felbehandling som har skett upprepat, av flera olika personer inom vården. Varje gång jag har blivit sämre av behandlingsförsök eller bara av undersökningar och utredningar så är det ingen som vill journalföra det. Det skrämmer mig något helt fruktansvärt och är en tydlig markering om att jag är rättslös. Med bristande dokumentation där viss information systematiskt sorteras bort (t ex försämring av sjukgymnastik) så är risken stor att varje ny person jag möter inte fattar risken med undersökningar, utredningar och behandlingar. Jag är livrädd för alla jag möter i vården för mina erfarenheter efter att ha träffat många människor i vården är att de kan felbehandla mig utan att behöva ta något som helst ansvar för att förhindra att det sker igen.” (Funkisfeministen)


Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1 Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2 Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Konkreta exempel på vad som ger överbelastning i mötet med vården:
Att undvika överbelastning – en omöjlig balansgång?

Inlägg från denna blogg om ME/CFS och bemötande:
Skamutlöst överbelastning
Är ME/CFS en tragedi?

Intervju med Läkarförbundets ordförande om ME/CFS i TV4 Nyhetsmorgon 2018-01-22:
Stor okunskap hos läkare om ME: ”Oerhört frustrerande att man inte kommit längre”

 

4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens

I mina tidigare inlägg om ME/CFS och vården som jag verkligen rekommenderar dig att läsa (länkar längst ner i detta inlägg) har jag berättat att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom där ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar men att för hög belastning också innebär en risk för permanent försämring. Du har också kunnat läsa om att tillståndet är underdiagnosticerat, att specialistvården är kraftigt underdimensionerad, om forskningsfusk, felaktiga behandlingsråd och en hög grad av bristande tillgänglighet.

Som en röd tråd genom de senaste temainläggen om ME/CFS och vårdskador går att kompetens och kunskap om diagnosen till stora delar saknas i vården. Det här inlägget kommer dyka djupare i just hur brister i kompetens och kommunikation är relaterat till vårdskador.

Så här skriver Socialstyrelsen om kommunikation i sitt samlade stöd om patientsäkerhet:

”En av de viktigaste förutsättningarna för ett säkert teamarbete är att individer och team hela tiden har en tydlig bild av läget. För att uppnå en gemensam och tydlig bild är kommunikationen det viktigaste verktyget./…/Ett av de största riskmomenten är när den gemensamma bilden ska skapas och kommuniceras mellan olika team eller individer i hälso- och sjukvården. Det kan uppstå brister, missförstånd eller misstag var som helst i förloppet.”

Socialstyrelsen förtydligar att personal behöver kommunicera på patientens villkor och att information behöver anpassas efter patientens förutsättningar. De talar också om att god kommunikation mellan vårdpersonal är särskilt viktig i vårdens övergångar och att dokumentationen har en stor betydelse för säker vård.

Socialstyrelsen skriver vidare om kompetensförsörjning och bemanning:

”Där det bedrivs hälso- och sjukvårdsverksamhet ska det finnas den personal, de lokaler och den utrustning som behövs för att god vård ska kunna ges. Brister i bemanning och kompetens kan leda till risker för patientsäkerheten./…/Att det finns tillgång till hälso- och sjukvårdspersonal med rätt kompetens är en förutsättning för en säker vård. Det är vårdgivarens ansvar att det finns den personal som behövs för att en god vård ska kunna ges.”

Varför jag tar upp dessa båda – kommunikation och kompetens – i samma inlägg handlar om att utan rätt kompetens ökar risken för att kommunikationen också brister. Men låg kunskap om ME/CFS kommer riskerna för vårdskador på grund av bristande kommunikation öka. Det hör ihop. Vi vet att tillgången på specialistvård för patienter med ME/CFS är låg och att kunskapsnivån i övrig vård är densamma. 

Vårdguiden/1177 skriver följande i avsnittet om ME/CFS:

”Du har rätt att få den hjälp du behöver från vård och myndigheter./…/Tillgången på stöd varierar mellan landstingen, så det kan hända att du behöver söka dig till ett annat landsting än det där du är bosatt.”

Att tillgången på stöd varierar kraftigt mellan landstingen överensstämmer inte med målet i Hälso- och sjukvårdslagen:

”Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.”

Antalet ME/CFS-sjuka i Sverige beräknas vara upp till 40 000. En fjärdedel av dem är så sjuka att de inte kan lämna sitt hem, många är helt sängbundna. En vård som ska vara likvärdig och som ska ge företräde till den som har det största behovet av hälso- och sjukvård kan inte förvänta sig att människor som blir sjukare av ansträngning ska söka vård i ett annat landsting med en försämring av hälsan som följd. Det är en patientsäkerhetsrisk i sig själv.

Det får också som konsekvens att de hus- och sängbundna ME/CFS-patienterna löper stor risk att ställas helt utan vård. Det om något innebär en hög risk för (dolda) vårdskador. Jag skriver dolda, för frågan är om den ens kan bedömas som vårdskada om patienten inte kan söka vård?

Brist på kunskap och personal med rätt kompetens är en risk för vårdskada. Likaså bristande kommunikation. Personer med ME/CFS utsätts för denna risk i stort sett i varje möte med vården. Det är inte acceptabelt. 

 

Så här berättar några personer med ME/CFS om sina erfarenheter av brist på kommunikation och kompetens i vården.

”Vårdcentralen gör inga anpassningar alls, det är hemskt att ha med dem att göra. Måste alltid börja om från början med VC trots att jag haft kontakt med dem i flera år. Får slåss för att få tid för t.ex. förlängning av sjukskrivning. Det tar så mycket energi och oro från mig. Har använt ”internetläkare” de gånger det går att använda dem. Behöver inte åka någonstans och har fått bra och snabb hjälp. Stora Sköndal gör alla anpassningar de kan, de har förståelsen och kunskapen. Tror att kunskapen om ME är det avgörande vid vårdbesök.” (Ulrika)

”Min dotter är 16 år och det finns ingen akutsjukvård för barn i vår kommun. Tillslut har vi nu lärt oss att det får vänta eller hoppas över vårdhjälp då resan och ofta ”ickevården” tagit mer energi än vad som varit ok. Det är ca 45 minuters bilfärd till närmsta barnakut och nyttan av besöken har ofta uteblivit pga låg kunskapsnivå. Bäst fungerar planerade besök med rätt läkare i vår kommun.” (Jenny Weber)

”Okunskapen om vad som är en belastning och vad överbelastning leder till gör att all vård leder till försämring. Med undantag för Stora Sköndal så är det som att ingen förstår konsekvenserna av belastningskänslighet förrän de får se mig krascha ihop och inte hämta mig. Journalanteckningar, mina egna vittnesmål, min partners berättelser om belastningskänsligheten – inget tas riktigt på allvar. Det är som att den graden av belastningskänslighet som ME innebär inte går att föreställa sig för stora delar av vården.” (Funkisfeministen)

”Det jag blir arg och frustrerad över är oftast inte bemötandet från just de individer jag möter, utan hela komplexet av okunskap, bristande information på alla nivåer, brister i vårdutbildningarna, bristande fortbildning, osv. Jag vill skrika: ”Forska mer! Och läs på! Så här ska det inte behöva vara, att jag måste läsa på själv, trots obefintliga kunskaper i medicin! Med alla risker för felläsningar och felbedömningar det innebär.” När vården inte hittar några fel på mig, blir det i slutänden jag själv som säger att symptomet jag sökt för antagligen är en del av symptombilden i min ME. Och då kunde jag lika gärna ha stannat hemma. Att jag undviker vård beror mest på att det kostar i energi att ta mig hemifrån och att vårdbesöket nästan aldrig ger något.” (Britt Marie Thurén)


Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1 Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2 Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Konkreta exempel på vad som ger överbelastning i mötet med vården:
Att undvika överbelastning – en omöjlig balansgång?

Brist på kunskap i vården och övriga stödsystem får långtgående konsekvenser:
Kafkas process är komplicerad
Är ME/CFS en tragedi?

Intervju med Läkarförbundets ordförande om ME/CFS i TV4 Nyhetsmorgon 2018-01-22:
Stor okunskap hos läkare om ME: ”Oerhört frustrerande att man inte kommit längre”

Är ME/CFS en tragedi?

ME/CFS är odiskutabelt en fruktansvärd sjukdom. En plåga i ordets rätta bemärkelse. Något som ruinerar människors liv. Huvudsymtomet ansträngningsutlöst försämring som straffar varje försök till aktivitet måste vara djävulens påfund. Tortyr i dess mest förfinade form. Men, det finns trots allt många fruktansvärda och plågsamma sjukdomar, och sjukdom kan också ses som en naturlig del av livet. Som en del i att vara människa. Att vi alla är sårbara, och att vi alla kan bli sjuka.

Det krävs en tankevända här för att vi inte ska fastna i att det är kört och hopplöst – i att tänka att den sjuke har ett tragiskt liv. För det primärt tragiska med ME/CFS är inte att människor är sjuka – utan hur de som är sjuka behandlas av samhället. Här är ett urval av det jag tänker på:

• Det är en tragedi att vara sjuk i en sjukdom som tar ifrån dig största delen av ditt tidigare liv och ändå misstros och ignoreras av samhället.

• Det är en tragedi att kunskapen i vården om sjukdomen är så låg (och fördomarna mot diagnosen är så starka) att människor får vänta många år på rätt diagnos och blir felbehandlade under tiden.

• Det är en tragedi att läkare fortfarande utan konsekvenser kan neka patienter hjälp med hänvisning till att sjukdomen inte existerar, trots att den redan 1969 klassificerades som en neurologisk sjukdom av WHO.

• Det är en tragedi när vården nekar människor den anpassning se behöver för att kunna tillgodose sig vård som på samma sätt som är självklart för någon utan ME/CFS.

• Det är en tragedi att människor trots svårigheter att klara den mest basala vardagen blir bedömda som fullt arbetsföra av Försäkringskassan och fråntagna sin ekonomiska ersättning.

• Det är en tragedi att forskningen går långsamt på grund av inga eller mycket låga forskningsanslag. Mer pengar avsätts till forskning om manligt håravfall än om ME/CFS.

• Det är en tragedi att Sveriges största vårdrelaterade branschtidning har en bloggare som sprider desinformation och lögner om sjukdomen. Det underhåller och spär på fördomar som gör vårdpersonal mindre mottaglig för att ta till sig ny kunskap.

• Det är en tragedi att det finns föräldrar till barn med sjukdomen som blir anklagade för att göra sina barn sjuka, blir anmälda till socialen och får sina barn omhändertagna.

• Det är en tragedi att människor med ME/CFS fortfarande ordineras behandling med gradvis ökad aktivitet vilket har sin grund i en studie som avslöjats med usel design och resultat byggda på forskningsfusk.

• Det är en tragedi att vården är utformad på ett sätt som gör patienterna sjukare och vilket gör att många står helt utan vård. Sjukdomen innebär risk för permanent försämring vid överbelastning – för väldigt många ME/CFS-sjuka innebär ett anpassat vårdbesök ofrånkomligen en för hög belastning.

• Det är en tragedi att det inte är självklart att varje landsting kan utreda och ta hand om sina ME/CFS-sjuka innevånare. Det får till konsekvens att många varken får utredning, rätt stöd eller den lindrande behandling som faktiskt finns.

• Det är en tragedi att sjuka människor kommer till en punkt där döden är enda utvägen, och där det inte bara är sjukdomens plågsamma natur som är orsaken. När det faktiskt finns så mycket mer som samhället direkt kan göra för att minska begränsningar och risker för försämring. För att inte tala om att forskningen måste finansieras på annat än göras beroende av privata donationer.

Varför är detta viktigt att tala om? Jo, för att det i vårt samhälle finns en djupt rotad, men ofta outtalad syn på att kronisk sjukdom innebär att livet tar slut. Och i samtalet om svåra sjukdomar är det ofta så att människor utifrån – friska, normfungerande – bedömer och beskriver den sjukes liv som en tragedi. Jag tror att kan leda till att lösningar förhalas och förbises. Att vi inte heller månar om att öka livskvaliteten, för att vi undermedvetet tänker att det sjuka livet inte är något liv.

Jag vill inte bli betraktad som en tragedi. Jag vill inte att mitt liv ska bedömas som värdelöst. Som slut. För mitt liv är också ett liv, och det är lika värdefullt och ömtåligt som en frisks. Lika värt att vårda och värna. Bara jag kan bedöma när mitt liv inte längre är något liv värt att leva.

För varje punkt som jag benämner tragedi finns en eller flera lösningar. Kan du påverka någon av dem och minska tragedin som pågår? Gör då det, för det är bråttom.


Är du intresserad av att läsa mer om ME/CFS och vården kan du läsa detta inlägg som är det första i en serie. Länkar till övriga delar finns i inlägget. 

Vill du förstå hur det kan vara att leva med ME/CFS och hur sjukdomen behandlats i historien rekommenderar jag att du tittar på dokumentären Unrest som finns att titta på via Netflix eller iTunes,