2. Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling

Det här inlägget kommer att fokusera på ME/CFS-sjukas erfarenheter av vården i relation till skador i samband med utredning och behandling.

I mina tidigare inlägg om ME/CFS och vården (länkar längst ner i detta inlägg) har jag berättat att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom, att ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar, att för hög belastning också kan få en permanent försämring till följd och att tillståndet är underdiagnosticerat samt att specialistvården är kraftigt underdimensionerad.

Sjukdomsbördan vid ME/CFS – och vårdens skyldighet att göra allt de kan för att inte patienter ska drabbas av vårdskador – borde logiskt sett göra dem mycket måna om att patienter med misstänkt eller fastställd ME/CFS-diagnos inte utsätts för belastning som riskerar att försämra sjukdomen. Så ser dock inte verkligheten ut och jag tror att det finns många orsaker till detta. Den mest uppenbara är att kunskapen om sjukdomen är generellt låg i vården, och att den kunskap som finns ofta vilar på felaktiga föreställningar om vad ME/CFS är och hur av det behandlas.

Behandling för patienter med ME/CFS har hittills till stor del byggt på en studie kallad PACE, som hävdat att patienter förbättrats och till och med tillfrisknat med hjälp av KBT (kognitiv beteendeterapi) och GET (gradvis ökad träning). Studien har dock avslöjats ha stora metodologiska brister och de positiva resultaten bygger på att författarna gjort under studiens gång gjort förändringar i protokollet gällande vilka mått som skulle användas för att mäta förbättring och tillfriskning. Vid en reanalys har ingen behandlingseffekt kunnat påvisas. Många har nu ändrat sina rekommendationer och tagit bort KBT/GET som behandling vid ME/CFS, däribland Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC. Tyvärr lever felaktiga föreställningar fortfarande kvar inom vården och många patienter får rekommendationer som bygger på gradvis ökad fysisk aktivitet. Detta torde vara en risk för vårdskada i sig själv. Till detta kommer att många felbehandlas på grund av felaktig eller utebliven diagnos.

Detta inlägg ska dock inte bara handla om behandling utan också om utredning som precis som vardagsaktiviteter och behandling kan innehålla moment av aktivitet på en nivå som är allt för belastande och leder till försämring för någon med ME/CFS.

Av vad jag har kunnat se finns det egentligen ingenting i Socialstyrelsens samlade stöd om patientsäkerhet som handlar om utredning och behandling som inte är läkemedel eller kirurgi. Men många av principerna som används i de avsnitten skulle dock kunna översättas till övrig utredning och behandling. Så här står det exempelvis angående läkemedel, med mina kommentarer inom parantes:

”Ett läkemedels(utrednings/behandlings)relaterat problem definieras i termbanken som en händelse eller omständighet i samband med en persons användning av läkemedel (utredning eller behandling) som har medfört eller skulle kunna medföra att patienten inte får bästa möjliga hälsoutfall./…/En läkemedels(utrednings/behandlings)relaterad skada räknas som en vårdskada om adekvata åtgärder hade kunnat vidtas av hälso- och sjukvården men så inte har skett och patienten till följd av det har drabbats av en skada, ett lidande eller en sjukdom eller har avlidit.”

Mot bakgrund av det vi vet om ME/CFS – graden av funktionsnedsättning, risken för permanent försämring på grund av överbelastning, att den är kraftigt underdiagnostiserad samtidigt som den specialiserade vården är underdimensionerad – tillsammans med bristen på kunskap, forskningsfusk och felaktiga behandlingsråd – ger sammantaget en bild av att risken för vårdskador torde vara hög när det gäller också när det gäller utredning och behandling.

Så här berättar några personer med ME/CFS om sina erfarenheter av utredning. I båda fallen var diagnosen ME/CFS känd för vårdgivaren – i ena fallet var personen under utredning och den andra hade fastställd diagnos.

”Jag blev försämrad efter utredning hos kardiolog. Han ville inte lyssna på eller ta hänsyn till att jag var under utredning för ME och ville inte diskutera anpassning av tester trots att jag la fram min oro både muntligt och skriftligt. Han svarade inte ens trots flera skriftliga påstötningar. Det var arbetstestet jag var rädd för, cykeltest för att testa hjärtat. Min puls var på 150 innan jag började cykla, beroende på upprätt position (POTS-symptomen), kom upp i över 180 efter ett par minuter. Detta bedömde kardiologen som att mitt hjärta fungerade normalt. När jag ifrågasatte hur det kan vara normalt att ha så hög puls innan testet börjar svarade han inte. Han var inte med på testet, de som var med reagerade inte på min puls utom att de skyndade på mig att börja cykla. Tilttestet var också hemskt, fick avbryta efter några minuter. Jag tror att min permanenta försämring berodde främst på arbetstestet, men tilttestet kan ha bidragit. Lika illa som försämringen är ju att vara så osynlig och betydelselös att läkare inte ens tar sig tid att lyssna på och ta hänsyn till ens oro innan eller frågor om testerna i efterhand.” (Anonym)

”Jag har nyligen gjort en Teambaserad utredning (TMU) beställd av Försäkringskassan* som underlag för att bedöma arbetsförmåga. Jag var redan innan utredningen ganska begränsad. Min sambo gör allt hemmajobb med tvätt och mat och städning och allt. Jag har kunnat följa med på affären nån gång ibland men alltid med värk efteråt. Annars bara hemma men tack vare låg aktivitetsnivå har jag varit förhållandevis smärtfri. TMUn utfördes av klinik 10 mil hemifrån. Transport måste ordnas själv men ersätts ekonomiskt. Övernattning sker på kliniken. Måste ha med egna sängkläder. Resa dit måste ske kvällen innan första utredningsdag pga första möte vid 8. Klar dag 2 vid 10 på förmiddagen. Lunch serveras i matsal. Tar mat själv. Typ som skolmatsal. Middag levereras till lilla köket där man får värma själv. Frukost gör man själv i lilla köket. Micro och hyllor ovanför diskbänk. Andra ”gäster” med helt annan problematik = skratt och surr i köket. Måste bädda/göra iordning sängen själv. Får info av receptionist på morgonen första dagen. Det mesta muntligt. En del skriftligt. Ingenstans att vila mellan möten förutom rummet = gå mellan varje. Jag har problem att koordinera/planera själva resan. Fixa skjuts. Fylla i formulär inför besöket. Bädda och fixa maten. Komma ihåg instruktioner och tider. Gräsligt mycket intryck. Ljud och människor och så. Ny miljö = extra jobbigt. Det jag skrivit har alltså inte med själva testerna och undersökningarna att göra. Bara själva miljön och förutsättningar runt omkring. Träffade under tiden läkare, sjukgymnast, psykolog och arbetsterapeut. Fick avbryta vissa tester pga för tungt/ansträngande. Jag blev kraftigt försämrad efter TMU. Ljudkänsligare. Betydligt sämre uthållighet i muskler. Mer/värre hjärndimma. Före utredning ca 15 timmar ryggvila/dygn. Nu ca 24. Går på toa och sitter upp några minuter för mat. Det är allt. Armar och fingrar värk och utmattade. Värk i hela kroppen. Växlar mellan ”blåmärke/misshandel” och ”tandvärk”. Blir ansträngd i lungor och hals. Lock för öron. Nu efter TMU har jag värre smärta än jag haft sedan jag blev sjuk. Och det är på det där sättet som liksom  lamslår. Drygt en vecka efter TMU och fortfarande ont. På det hela taget har jag blivit BETYDLIGT försämrad.” (Maria Casal)

*Landstingen har ansvar att göra fördjupade utredningar av funktions- och aktivitetsförmåga för en rättssäker bedömning av sjukpenningärenden. Försäkringskassan beställer, landstingen genomför och staten ersätter ekonomiskt. Detta är reglerat i tillfällig överenskommelse i väntan på en ny lag. Efter som utredningen genomförs av legitimerad sjukvårdspersonal i landstingens regi borde dessa logiskt sett också omfattas av patientsäkerhetslagen.


Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1 Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2 Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Annonser

Ett svar till “2. Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s