3. Om ME/CFS och skada på grund av bristande tillgänglighet

Föregående inlägg på detta tema handlade om ME/CFS-sjukas erfarenheter av vården i relation till utredning och behandling. Men det är inte bara vårdens åtgärder som kan bli för hårt belastande utan även saker som kanske av vårdpersonalen ses som perifera och oviktiga. Om dessa handlar detta inlägg.

I mina tidigare inlägg om ME/CFS och vården (länkar längst ner i detta inlägg) har jag berättat att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom, att ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar, att för hög belastning också kan få en permanent försämring till följd och att tillståndet är underdiagnosticerat samt att specialistvården är kraftigt underdimensionerad. Jag har också berättat om vårdens brist på kunskap, forskningsfusk och felaktiga behandlingsråd.

Sjukdomsbördan vid ME/CFS – och vårdens skyldighet att göra allt de kan för att inte patienter ska drabbas av vårdskador – borde logiskt sett göra vårdpersonal mycket måna om att patienter med misstänkt eller fastställd ME/CFS-diagnos inte utsätts för belastning som riskerar att försämra sjukdomen. Många ME/CFS-sjuka vittnar dock om motsatsen och Funkisfeministens ord sammanfattar problematiken väl:

”Jag tänker spontant att det finns en gemensam nämnare för många av de faktorer som har bidragit till att jag har försämrats av vården: okunskapen om den extrema belastningskänsligheten som ME innebär. Eftersom många i vården helt enkelt inte har någon aning om vad belastningskänsligheten innebär så finns inte ens den mest grundläggande förutsättningen för att kunna och vilja anpassa. Okunskapen om vad som är en belastning och vad överbelastning leder till gör att all vård leder till försämring.”

När vi talar om anpassning som behövs på grund av någons sjukdom eller funktionsnedsättning måste vi lägga till begreppet bristande tillgänglighet som numera är en lagstadgad diskrimineringsgrund – men som också går hand i hand med begreppen patientsäkerhet och vårdskada. Diskrimineringsombudsmannens definition av begreppet är denna:

”Bristande tillgänglighet är när en person med en funktionsnedsättning missgynnas genom att en verksamhet inte vidtar skäliga tillgänglighetsåtgärder för att den personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan denna funktionsnedsättning.”

ME/CFS kännetecknas av en extrem känslighet för alla typer av belastning – fysisk, kognitiv och emotionell belastning samt stress – och överbelastning leder till tillfällig eller permanent försämring. Tillgänglighet för personer med ME/CFS handlar därför framför allt om att möjliggöra att fysisk, kognitiv, kommunikativ belastning ligger på en för patienten rimlig nivå – som inte leder till försämring.

Anne Örtegren led av tortyrliknande plågor dygnet runt på grund av ME/CFS, så svåra att hon tillslut valde att avsluta sitt liv. Hon behövde sjukhusvård men tvingades att avstå, bland annat på grund av att otillgängligheten innebar en allt för stor risk för permanent försämring. Så här beskriver hon vården i sitt avskedsbrev:

”Another (reason), more general and hugely critical, is that with severe ME/CFS it is impossible to tolerate normal hospital care. For ME/CFS patients the sensory overload problem and the extremely low energy levels mean that a normal hospital environment causes major deterioration. The sensory input that comes with shared rooms, people coming and going, bright lights, noise, etc, escalates our disease. We are already in such fragile states that a push in the wrong direction is catastrophic.”

Socialstyrelsen har på sin hemsida ett samlat stöd för patientsäkerhet. Målet är att öka kunskapen om risker och vårdskador. Webbplatsen är utformad för vårdpersonal och är ett samarbete mellan 12 olika myndigheter och organisationer.

”Syftet med patientsäkerhetslagen är att åstadkomma en hög patientsäkerhet genom att skydda patienterna från skador i hälso- och sjukvården. I definitionen av vårdskada ligger att skadan hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården. Många landsting och regioner har också formulerat en nollvision för vårdskador.”

Något som slår mig då jag surfar runt på Socialstyrelsens webbplatsen om patientsäkerhet är den överhuvudtaget inte tar upp att vårdmiljö och behandlingsinsatser behöver utformas på ett sätt som är fysiskt, kognitivt och kommunikativt tillgänglig för personer med olika funktionsnedsättningar. Bristande tillgänglighet är inte bara diskriminerande utan kan rimligtvis också resultera i vårdskador – och borde ha en självklar och framträdande plats i arbetet för en högre patientsäkerhet.

Mot bakgrund av det vi vet om ME/CFS – graden av funktionsnedsättning, risken för permanent försämring på grund av överbelastning, att den är kraftigt underdiagnostiserad samtidigt som den specialiserade vården är underdimensionerad – finns det en stor risk för vårdskador även när det gäller hur vård och behandling utformas i förhållande till individens belastningskänslighet.

Så här berättar några personer med ME/CFS om sina erfarenheter av bristande tillgänglighet i vården som leder till för hög belastning:

”Jag fick blodpropp. 36 timmar på akuten, i korridor, i en iskall ”samlingssal” där varje gång dörren öppnades isvindar från helikopterplattan kom in, grälla lysrör, andra gråtande människor. Jag mådde så dåligt att jag inte klarade av att klaga. Jag hade fått med mig min stickning hemifrån, så när jag till slut nästan föll omkull på väg till toan fick jag kommentaren: ”Du stickade, då kan det inte varit så jobbigt”. Den sjukhusvistelsen och medicineringen som följde gjorde mig mycket sämre. Min husläkare var övertygad redan då att jag hade ME/CFS men jag fick diagnosen officiellt fastställd av Stora Sköndal först senare.” (Anonym)

”Var på min vårdcentral idag för provtagning och det har tagit mig 1-2 månader att komma dit pga att jag behövde ta proverna vid en tid då jag normalt sover och blir försämrad om jag rubbar min dygnsvila. Kalendern är ju redan bokad och att då slänga in en provtagning där förutsättningarna är att jag först måste vara helt okraschad och vila i flera dagar innan, samt kunna vila flera dagar efteråt och inte vara psykiskt belastad så sömnen blir lidande, eftersom provtagningen förstör sömnen i kanske ett par dagar. Uppvakningstiden förstör, inte själva provtagningen. Folk ser bara att det är ett fem minuters provtillfälle men man måste också klä på sig, åka till vårdcentralen, sitta och vänta, stå ut med ljud och ljus i väntrummet, klä av sig ytterkläder och på igen, gå ut till bilen, resa sig ur och i bil och stolar, dricka, gå på toa, klä av sig och lägga sig igen. Mitt ”arbete” tog en timme från början till slut fast provtagningen tog 5 min. En timme på en tidpunkt när jag dessutom är garanterad att försämra mitt mående, vilket förutom priset i ökat lidande för mig också kostar fler smärtstillande. Och smärtstillande måste planeras så man har fått mat och inte tar en Treo på tom mage, och då måste man ha sett till att man har rester man kan värma om inte ens man är hemma. Att kunna gå till doktorn är inte samma sak som att ”kunna”. Vårdbesök har gått om alla andra aktiviteter i mitt liv med råge, långt förbi sociala aktiviteter som att träffa familjen eller gå på dejt med min man. Faktiskt blir min personliga hygien också lidande eftersom jag behöver avboka hemtjänstens dusch om jag har ett vårdbesök samma dag. Ibland kan det räcka med att ha haft ett vårdbesök dagen innan och ändå har jag inte hämtat mig nog för att orka sitta passivt i duschstol och bli tvättad. Sköndal gör alla anpassningar de kan, men de är också de enda. Jag tror inte nån som inte ser försämringen kan tro att den kan bli så stor av en sån liten sak. Hade jag haft hem sjukvård och en sköterska hade kommit hem hade det i princip inte kostat mig någon ansträngning eller försämring alls. Det är hårt att vården kräver att man ska betala med ökat lidande pga okunskap och brist på förståelse.” (Anja)

”Alla besök till vården gör mig utmattad. Kan inte sova, får gå upp minst fyra timmar innan jag ska dit för att förbereda mig mentalt. Åter hemkommen däckar jag. Blir helt färdig och kan inte sortera tankar eller vad som sagts.” (Kajsa Bergström)

”Det är ju också den här aspekten med att man undviker söka vård för sånt som liksom inte är viktigt eller vad jag ska säga. Tex har jag nåt eksem eller utslag på benet men tänker att det är inte värt att söka läkare för det. Först och främst måste jag ställa larmet kl 07 för om man ringer senare finns inga tider kvar den dagen och de bokar inte framåt i tiden. Sen ska man bli uppringd nån gång under dagen och slutligen vara kapabel att ta sig till HC. En sån dag knäcker mig i garanterat tre-fyra dagar sen. Då låter man liksom hellre bli…” (Maria Casal)

”På vårdcentralen kan jag boka in tid hos distriktsköterskan för att slippa sitta i väntrummet med alla infekterade patienter. Men får förstås betala för besöket om jag inte har frikort. Distriktsköterskan är förstående och lyssnar på önskemål. På Stora Sköndal kan jag ligga ner i väntrummet och även under läkarbesöket om jag önskar. Men får nästan alltid kallelse för tidigt på dagen så jag måste ringa och ändra. Önskar de kunde anteckna att jag inte kan komma på morgonen samt att man kunde maila istället för ringa dem. Blir alltid tillfälligt försämrad (kraftig PEM) efter vårdbesök oavsett hur mycket anpassningar de gör.” (Anonym)

”Jag blir alltid tillfälligt försämrad. Hur länge och hur besvärligt beror på tusen ting, som min egen dagsform, besökets längd och syfte, osv. Och framför allt väntetiden före. Sedan jag fick färdtjänst beror det också på hur pass mycket den krånglar (förseningar, hur många gånger jag måste ringa resegarantin, osv.) Permanent försämrad har jag inte blivit av något enstaka vårdbesök, vad jag vet. Men min ME blir allt värre och jag vet ju inte vad det beror på. Alla ansträngningar sammanlagt, antar jag, och då ingår förstås läkarbesöken – som snart är det enda jag går hemifrån för! De försämringar efter vårdbesök som blivit värst och varat längst har varit efter besök på akuten. Båda gångerna innebar dessa besök 11-12 timmars vistelse i stora stökiga bullriga rum och mycket ovisshet. Båda gångerna tog det flera veckor för mig att kravla mig tillbaka till min vanliga energinivå.” (Britt-Marie)


Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1 Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2 Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Konkreta exempel på vad som ger överbelastning i mötet med vården:
Att undvika överbelastning – en omöjlig balansgång?

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s