Ett inlägg som inte borde behöva skrivas…

Jag är så oerhört frustrerad över att vården har så svårt att förstå PEM. Ett fenomen som för oss som själva har ME/CFS är så självklart, karaktäristiskt och genomgående. Och tyvärr ofta återkommande. Som alla oavsett svårighetsgrad på sjukdomen känner igen sig i. Av samtal med sjuka som träffat ME-specialist har jag förstått att det inte ens är säkert att sådana som de förstår hur PEM påverkar oss på djupet. Därför känns detta inlägg nödvändigt att skriva.

För den helt oinsatte vill jag berätta att PEM står för post-exertional malaise vilket betyder ansträngningsutlöst försämring. Det är ett av kriterierna för ME som måste finnas för att diagnos ska kunna sättas. I alla fall i de sammanhang där Kanada-kriterierna används, vilket vi gör i Sverige. Det är således något som ingen som möter ME-sjuka kan bortse ifrån. Ändå görs det. Ofta.

Symtomen varierar vid ME, och därför varierar även symtomen på PEM och graden av dem – både hos en och samma individ och mellan olika individer. Hur en person mår vid PEM skiljer sig dramatiskt från hur hen mår utan PEM, oavsett hur sjuk någon är. En försämring på grund av överbelastning kan hålla i sig i dagar, veckor och månader, och risken finns att den blir permanent.

Så här skriver Amerikanska Vetenskapsakademien om PEM i sin konsensusrapport:

”PEM is a worsening of a patient’s symptoms and function after exposure to physical or cognitive stressors that were normally tolerated before disease onset. Subjective reports of PEM and prolonged recovery are supported by objective evidence, including failure to normally reproduce exercise test results (2-day CPET) and impaired cognitive function. These objective indices track strongly with the presence, severity, and duration of PEM.”

Att PEM hör ihop med överbelastning och att ME innebär att de sjuka inte längre tål det som räknas som normal belastning gör vardagen mycket komplex. En ME-kropp reagerar nämligen helt annorlunda än en frisk kropp. Det som händer i kroppen hos friska vid högintensiv träning kan ses hos ME-sjuka redan i basala vardagsaktiviteter som att duscha eller resa sig från sängen. Det är problematiskt eftersom det gör det mycket svårt att undvika överbelastning. Vardagen behöver anpassas och utrymmet för återhämtning behöver vara stort med en medvetenhet om att den går mycket långsamt.

En bra beskrivning av det här finns i en minidokumentär från Australien som är gjord av vårdpersonal och forskare tillsammans med ME-patienter. Bilden här nedanför som kommer från den dokumentären jämför hur friska personer och personer med ME/CFS reagerar på fysisk aktivitet.

IMG_9619

Vi kan alltså konstatera att PEM utlöses av för stor mängd aktivitet i förhållande till personens kapacitet och att den därför varken går att minska eller bota med hjälp av aktivitet.

ME-sjuka riskerar överansträngning och PEM varje dag i sin basala vardag. Vårdmöten är vanligt förekommande, men ofta mycket krävande även hos de med mild ME. I ett av mina tidigare inlägg har jag berättat om en undersökning jag gjort just om hur ansträngande vårdbesök är.

I en grupp sjuka av blandad svårighetsgrad uppgav endast en person av 166 att hen aldrig blir försämrad av vårdbesök. För en överväldigande majoritet är vårdbesöken förknippade med en tillfällig försämring, dvs mötet med vården skapar ansträngningsutlöst försämring (PEM). För 60,8% sker detta vid varje kontakt med vården. Hela 17,5 procent av de tillfrågade uppger att de försämrats permanent vid vårdbesök och flera av dem uppger att de blivit permanent försämrade efter en utredning av hälsa eller arbetsförmåga.

Även om undersökningen är relativt liten och helt ovetenskaplig visar den ändå tillsammans med kunskapen som finns om PEM att det är av högsta vikt att vårdpersonal funderar över hur de kan undvika att försätta sina patienter i situationer som skapar överbelastning.

Jag har tyvärr hört ME-sjuka berätta om vårdpersonal som tycker att vi måste stå ut med konsekvenserna av vårdbesök, och jag har mött samma attityd själv. Som om PEM inte är något vi varken kan eller borde jobba på att undvika. Som att det i själva verket är vi som är klena. Eller att vi är bara är extra dåliga på att stå ut med symtomen.

Men PEM innebär inte bara ökade symtom att uthärda – att det känns värre – utan också större funktionsnedsättningar som begränsar vardagen och möjligheten att leva. Och då måste vi komma ihåg att ME-sjuka är mycket begränsade redan innan den ansträngningsulösta försämringen, även de som har en mildare variant av sjukdomen.

Att inte tåla belastning är inte samma sak som att förmågan att stå ut med svåra symtom är låg. Att kroppen reagerar annorlunda än tidigare är inte automatiskt kopplat till hur jag hanterar reaktionen. Någonstans känns det som att många (även vårdpersonal) tänker att problematiken som vi beskriver vid PEM handlar om en oförmåga hos oss att hantera sådant som är svårt. Inte om att våra kroppar reagerar annorlunda.

Men PEM är en extrem reaktion på en extremt låg belastning och handlar alltså varken om att ha en extremt låg mental toleranströskel eller om att ha extremt dåliga copingstrategier för att hantera de svåra symtomen.

Att vilja undvika PEM handlar om att vilja minska risken för att redan svåra symtom ökar och gör vardagen ännu mer komplicerad och begränsad. Vissa av symtomen som ökar av PEM, ökar dessutom i sig själv påfrestningen på kroppen, vilket i sin tur riskerar att trigga ytterligare överbelastning och PEM. En ond cirkel som kan ta mycket lång tid att bryta. Under tiden en person är överbelastad är tåligheten för belastning ännu lägre än vanligt, vilket ökar risken för att perioden med PEM förlängs. Vissa symtom kan dessutom försätta personer i uppenbart farliga situationer.

Varje period med överbelastning innebär också en risk för permanent försämring, och det finns inget sätt att på förhand veta om det är en övergående symtomökning eller inte. Bara av den anledningen bör vi sträva efter att PEM ska undvikas.

Symtomen på PEM är fruktansvärda – som att kroppen är i krig med sig själv eller utsätts för tortyr – och inget vården någonsin ens borde vara i närheten att nonchalera. För att ni verkligen ska förstå vad som händer när en person hamnar i PEM har jag bett några ME-sjuka dela med sig av sina erfarenheter:

”Vid lättare PEM får jag svullna lymfkörtlar, yrsel och influensakänsla (lite ont i kroppen, sjukdomskänsla, ont i halsen huvudvärk), Muskelvärken kan kännas som träningsvärk, så jag tror att det är att mjölksyra bryts ner. Får iskalla fötter och ibland händer och nästipp. Det kan också blir som att signalerna inte går fram från hjärnan, så benen glömmer hur man går (händer oftast när PEM kommer plötsligt, kanske mitt i en trappa. Blir ofta opraktiskt eftersom kroppen i början verkar vilja göra sig av med mycket vätska så jag måste på toa ofta). Ljudöverkänslig. Ibland vänder det här och blir bättre igen, ibland går jag vidare in i nästa fas: Vid svår PEM är det mer som att kroppen stänger av. Jag kan inte producera energi nog för att gå, sitta eller få armen att hämta koppen trots att jag är törstig. Ansiktet hänger strokeliknande och jag har svårt både att hitta ord och att forma dem med munnen (dvs både kognitivt och motoriskt). Pulsen ojämn, hjärtat slår väldigt hårt, andningen påverkas och blir svag och ytlig och jag känner mig döende. Kan få kramper och muskelryckningar – ofta en del av en muskel i en arm eller ett ben som sätter igång och hoppar.” (Sara)

”För mig är PEM mycket svåra smärtor i skallbasen, skalpen, ögonen, ansiktet och käken som bara de i sig däckar mig, influensakänsla, lätt feber, utmattning, mjölksyra i armar och ben (ej borsta håret), blir yr, svimfärdig då jag reser på mig, benen bär inte, fumlig, snubblar, tappar saker, går in i saker, tappar ord, får inte ut orden, svårt prata/ingen kraft, tål inte ljud/intryck, tappar kognition, svullna/ömma lymfkörtlar, dimsyn och smärta i/bakom ögon och svårt byta fokus på blicken, högre puls, extrem insomni, mm. Då det är/varit som värst orkar jag bara ligga i säng/soffa och gå på toaletten. Stirra i taket el blunda. Orkar knappt sitta upp och äta mat (någon annan lagat). Ibland orkar jag en ljudbok stundtals. Känns som är i dvala/koma och att varenda cell skriker och håller på att dö, behöver snabb energi, nu. Vid svår PEM har jag ingen kraft att sitta upp, hålla upp huvudet, lyfta armarna, benen viker sig under mig, det blir extremt jobbigt att andas, ingen kraft att prata, hittar inte ord el säger fel ord, hjärnan blir helt tom, går över huvud taget inte att tänka. Går inte att göra något annat än ligga ner, blunda och fokusera på att orka andas. Mitt normalläge är att jag behöver vila liggande 1-2 h per dag med ljudbok. Resten uppe men sitta i fåtölj eller kort aktivitet. Promenera 30 min 5 dagar i veckan. Lätt enkel hemmagjord yoga 20 min. Bastu 1 h per dag. En social aktivitet i veckan.” (Katarina)

”Jag känner mig döende. Hela kroppen stänger ner, jag går ner i dvala. Kan inte röra mig, inte prata, andas knappt eller ytligt. Det här stadiet brukar vara några timmar, upp till 6-9 timmar. Efteråt går jag på toaletten flera gånger och kan inte hålla mig de tre metrarna till toaletten. Så här mår jag efter jag ansträngt mig en bra bit över min gräns, mer vanligt vid intensiv ansträngning. Vid lättare PEM, är det lite olika beroende på vad jag gjort osv. Illamående, hjärtklappning, yrsel, tryck över huvudet, hjärndimma, ont i halsen, svårt att vara upprätt, värk, skakis på insidan mm. Det här varar allt från en kortare stund till ett par månader med något varierande symptom.” (Madeleine)

”Det kan inträffa både plötsligt och i efterskott. Inom loppet av några minuter ökar eller sjunker pulsen mycket hastigt. Jag får svårt att kontrollera musklerna och börjar ofta skaka som vid riktig feberfrossa, jag tappar koordination och styrka. Jag måste ligga ned omgående och tills så länge det tar för det att gå över. Jag får även overklighetskänsla, tappar ibland förmågan att prata ordentligt samt höra/förstå vad andra säger. Jag måste blunda och ha något som täcker ögonen. Jag får ibland massa ryck och rörelser i ögonen oxå. Jag upplever vid varje PEM oxå en känsla av att det sväller i huvudet. Som en blandning mellan bihåleinflammation och feberhuvudvärk. Ljud och ljuskänslighet ökar och jag upplever ofta en kraftig ökning av inre stress.” (Madelene)

”PEM för mig känns som jag blivit överkörd av en ångvält, får hjärtklappning, hårda hjärtslag, det gungar som om jag ligger i en öppen båt i hög sjö, obeskrivlig utmattning och som jag är klädd i en dräkt av bly, migrän ibland. Magkatarr passar också gärna på att slå till när kroppen är svag pga PEM. Vid PEM förstärks de symptom som jag har dagligen, som t.ex. halsont svullna lymfkörtlar mm, och nya symtom tillkommer. När jag har en för hög aktivitetsnivå över en längre tid så blir en del av de symtom jag annars bara har vid PEM permanenta, om jag då sänker min aktivitetsnivå kan de lindras igen men det kan ta lång tid.” (Åsa)

”Det ser väldigt olika ut varje gång, men oftast får jag iallafall väldigt ont i halsen, huvudvärk och feber. Jag blir mer ljus- och ljudkänslig. Jag tappar ord och har svårt att tänka klart. Jag har ingen värk annars, men kan få så mycket värk vid PEM att jag skriker rakt ut stundtals. Håller oftast i sig 2-3 dagar, men kan variera mellan 1-14 dagar. Vid svår PEM behöver jag stänga in mig i ett mörkt och tyst rum. Men oftast klarar jag av att titta på tv eller lyssna på nåt så länge ljudet är behagligt. Ligger ner större delen av dagen och behöver hjälp med att ordna mat för att jag ska få i mig något. När jag inte har PEM är jag oftast ”aktiv” 3-5 timmar per dag.” (Anonym)

”När jag får PEM så ökar alla mina symtom, såsom influensasymtom, mer värk, ökad muskelsvaghet, kramper kommer oftare, ökade magproblem oftast diarréer, feberkänsla eller feber, koncentrationsförmåga minskar, har svårare att hitta ord och prata, mer ljud-, ljus och doftkänslig, överkänslighet mot mat ökar – kan t.ex inte äta tomater vid PEM. Mina lymfkörtlar gör mer ont vid PEM och jag får även väldigt kalla händer, fötter och näsa. Jag blir oftast helt sängliggande den första tiden och sedan får jag anpassa vardagen ännu mer tiden efter det, tills jag (förhoppningsvis) återkommer till min normalt låga aktivitets-/funktionsnivå.” (Ulrika)

”Jag kan få ovanligt tuffa PEM-reaktioner, trots ”moderat” ME/CFS i övrigt. Vid lätt PEM ökade ”influensakänningar”, subfeber, muskelsvaghet, smärtor mm. Vid svår PEM även kräkningar/diarréer, uttorkning/komplikationer = akutsjukvård, nu senast ambulans/inläggning.” (Pernilla)

”Förutom feber, influensakänsla och markant värre kognitiva svårigheter så får jag ökade problem med POTS och ortostatism. Min vilopuls blir högre, jag blir fysiskt mycket svag (kryper eller körs i rullstol 3 meter till badrummet om det blir riktigt illa) och jag kan i princip inte vara upprätt mer än några sekunder innan jag börjar skaka fruktansvärt och få väldigt hög puls. Mitt blodtryck dippar så varje gång jag reser mig så svartnar det för ögonen. Jag blir så enormt fysiskt svag att jag behöver mycket hjälp men samtidigt så blir ljud- och ljuskänsligheten så abnorm att jag inte tål att ha andra människor i samma rum. När jag får riktigt svår PEM kan jag börja kräkas och då blir det våldsamt och jag svimmar, för mitt blodtryck har inte en chans att klara av något så ansträngande samtidigt som blodvolymen krymper och blodtrycket därför sjunker. Det är potentiellt farligt, ändå är ingen i vården intresserad av att göra en krisplan. (Funkisfeministen)


Läs gärna andra inlägg på samma tema:
Undvikande beteende eller en strävan efter delaktighet?
Att undvika överbelastning – en omöjlig balansgång?
Ett diskriminerande system

Läs också gärna min serie om ME/CFS och skador i vården med start i detta inlägg:
En ambulerande ME/CFS-vård?

Annonser

One Reply to “Ett inlägg som inte borde behöva skrivas…”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s