Räddade liv ska också levas!

I vården läggs det väldigt mycket kraft på att rädda liv. Att säkra överlevnad. Men inte alls lika stora resurser läggs på att kunna leva sitt liv trots bestående skador eller långvariga sjukdomar. Det är som att rädda liv har en mycket högre prioritet än att faktiskt leva.

Det är lätt att tänka att det är en resursfråga. En fråga om ekonomi. Men tyvärr tror jag det handlar väldigt mycket om att prioriteringar görs ur ett normfunktionsperspektiv. Både på grund av okunskap men också beroende på felaktiga föreställningar om vad livet som långvarigt sjuk, skadad och funktionsnedsättning är värt.

Jag säger inte att vi ska rädda färre liv. Utan jag menar bara att alla människors liv måste tas tillvara oavsett funktion.

Jag läste en om en person med svår livslång sjukdom som konstaterade att livet är både och – att hälsan blir sämre men att så många andra saker samtidigt blir bättre. Att livet blir bättre. Hens tankegångar stämmer väldigt bra överens med mina egna erfarenheter. Det slår mig att kommentarerna hen får innehåller uppenbar förvåning över att hen känner så här. De säger att det är fantastiskt att hen kan känna så, trots sin sjukdom. Att hen är en inspiration. Att hen har en härlig attityd och en bra inställning.

Alltså, det verkar som att det här är människor som egentligen, förmodligen helt omedvetet, verkar förutsätta att någon med svår kronisk sjukdom inte kan uppleva att livet blir bättre och bättre.

Nu kanske jag övertolkar. Men min erfarenhet är att friska normfungerande brukar tänka att lycka och glädje bara kan upplevas av den som är frisk och fungerar som normen. Omedvetet för det oss till att sjuka och normavvikande per definition lever ett sämre, mindre lyckligt liv. Och utefter detta byggs livet upp. Och samhället.

Frisk människa = glad och lycklig
Sjuk/funktionsnedsatt människa = ledsen och olycklig

Den tillfälliga sjukdomen behandlas som ett avbrott i livet, som du räknar med blir kortvarigt och övergående. Som något slags icke-tillstånd där vad du gör inte längre är så viktigt. Ett undantagstillstånd då livet står på en tillfällig paus. Där det enda du längtar efter är att bli frisk och fullt fungerande igen.

Om du däremot har en dödlig sjukdom måste varje sekund fram till döden levas fullt ut. Trots den svåra sjukdomen. Trots de svåra symtomen. Kosta vad det kosta vill att få en döendes sista önskan uppfylld. Allt som kan göra livet mer värdefullt och meningsfullt den stunden som är kvar väldigt viktigt. Att verkligen leva tills sista andetaget.

Att vara sjuk, men varken tillfriskna eller få en dödsdom verkar förvirra. Mycket. Trots att tillståndet blir långvarigt, eller till och med livslångt verkar de flesta friska människor tänka att så länge du är sjuk men inte dör, står livet på paus precis som när du är kortvarigt sjuk. Istället för att tänka att det går att fylla även det sjuka livet med mening – och uppleva både glädje och lycka – så verkar de se på det som något som per automatik är meningslöst. Något som saknar värde.

Jag har mött endel av den attityden själv, både bland närstående och i vården. Både som professionell och som patient. Tanken på att livet med svår sjukdom inte är ett värdigt liv, och aldrig kan bli ”förrän du är frisk igen”. För enligt det här tankesättet kan mitt liv bara bli bättre på ett enda sätt: Om min sjukdom förbättras. Och därför måste målet alltid handla om att tillfriskna, och framför allt bli fullt arbetsför.

Oftast fokuserar vården så i den milda grad på tillfrisknande och arbetsförmåga att människor blir helt utan stöd för att kunna leva sitt liv, trots sjukdom. I alla fall om du har svåra begränsningar i din vardag, och om du inte tillfrisknar i den takt och omfattning som anses normalt.

Det går SÅ emot både det mitt yrke står för, och mina erfarenheter av långvarig sjukdom.

Mycket utav vården för smärta och utmattning handlar om att förändra sitt sätt att tänka eller göra. Men inte på det sättet att du accepterar den nya situationen och hittar ett nytt sätt att leva, utan mer om att du inte ska låta smärtan och utmattningen hindra dig att leva som förut. Som om det i själva verket är tankarna som begränsar mig att leva mitt liv, inte kroppen och de snäva samhällsnormerna.

Med denna inrikting på vård och rehabilitering blir en praktisk anpassning till de nya förutsättningarna något som inte är varken eftersträvansvärt eller önskvärt att stödja. Patienten behöver ju ändra på sitt sätt att tänka om sitt liv, inte förändra sitt liv. Det här sättet att se på sjukdom får stora konsekvenser för hur vi ser på saker som tillgänglighet, hjälpmedel, bostadsanpassning och strategier för att hantera olika typer av symtom och funktionsnedsättningar.

Är det att skämma bort? Att underhålla felaktiga tankar och sjukdomsföreställningar? Något som är bäst att undvika?

Att hitta och acceptera rätt strategier och hjälpmedel för att kunna leva sitt liv med långvarig sjukdom och/eller funktionsnedsättningar är ett hårt jobb som kräver en massa vilja och mod. Tvärtemot vad skrämmande många tror – även vårdpersonal – handlar det inte om att ge upp och sluta försöka. För rätt utprovade och använda hjälpmedel behöver faktiskt inte vara något som binder och begränsar dig, utan något som ger dig en större frihet.

Hur hör då detta ihop med inläggets början?

Jo, om den som prioriterar vårdens resurser har attityden att långvarigt sjukas och funktionsnedsattas liv inte är värda lika mycket som att rädda helt friska människors liv – kommer aldrig rehabilitering få lika stor prioritet som akutsjukvård.

Och om den som prioriterar har inställningen att tillfrisknande och arbetsåtergång ska vara målet vid rehabilitering kommer aldrig meningsfullhet och livskvalité trots svår livslång arbetshindrande sjukdom vara viktig.

För mig är det här jätteviktiga frågor.

Jag vill leva ett liv som är meningsfullt, trots att jag är sjuk. Precis som den dödligt sjuke kramar jag ur varenda liten droppe liv i det som är en tillsynes mycket begränsad vardag. Och jag tror och vet det går, trots att jag upplever att det innebär att jag måste kämpa mot hela samhällets inställning och uppbyggnad. Mot både fördomar och ableism. Där det faktiskt ofta handlar mer om andras attityd och inställning än om min egen.

Medan jag skrivit det här inlägget har jag tänkt på det här handlar ju om det som varit den här bloggens motto från dag ett – ja, det som är mitt motto:

Att jag vill leva – inte bara överleva!


Mer att läsa om rehabilitering och idén om felaktiga sjukdomsföreställningar (när det gäller ME/CFS) finns att läsa i detta inlägg hos Funkisfeministen:
Falska friskhetstankar

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s